Quest’anno si celebra la decima Giornata Internazionale delle Malattie Rare: centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo terranno attività di sensibilizzazione basate sul tema della ricerca. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus ha voluto che quest’occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. OSMAIRM aderisce quest’anno alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare con il convegno “Le Infinite Possibilità della Ricerca”.

PRESIDENTE DEL CONGRESSO
Prof. Franco Carnevale 

COMITATO SCIENTIFICO
Dott.ssa Donatella Capodiferro / DIRIGENTE MEDICO NEONATOLOGIA E UTIN OSPEDALE S.S. ANNUNZIATA, TARANTO
Dott. Vito Gregorio Colacicco / DIRETTORE DISTRETTO S.S. 2 MASSAFRA
Dott.ssa Clemy Pentassuglia / AMMINISTRATORE E RESPONSABILE CENTRI ESTERNI OSMAIRM

COMITATO ORGANIZZATIVO
Dott.ssa Arianna Sardiello
RESPONSABILE UFFICIO FORMAZIONE OSMAIRM

LUOGO
Sala Convegni “La Cavallerizza” Palazzo Marchesale, 74014- Laterza (Ta)

PROGRAMMA COMPLETO

Ore 15.00 – Registrazione partecipanti

Ore 15.30 – Saluto delle autorità
Ing. Gianfranco Lopane / SINDACO DI LATERZA
Dott.ssa Matilde Carlucci / DIRETTORE SANITARIO ASL TARANTO
Prof. Nicola Laforgia / PRESIDENTE SOCIETÀ ITALIANA DI PEDIATRIA REGIONE PUGLIA
Moderatori:
Dott. Gregorio Colacicco, Dott. Oliviero Capparella

Ore 15.50 – Dalla diagnosi alla terapia / Dott.ssa D. Capodiferro

Ore 16.10 – Rete malattie rare: l’organizzazione nelle ASL pugliesi / Dott.ssa A. Di Gregorio

Ore 16.30 – Il CoreMar: il coordinamento Regionale / Dott.ssa G. Annicchiarico

Ore 16.50 – La presa in carico del paziente con malattia rara / Dott. R. Semeraro

Ore 17.10 – Valutazione Neuromotoria / Dott. A. Cristella

Ore 17.30 – Valutazione Neurocognitiva / Dott.ssa L. Di Teo

Ore 17.50 – Intervento riabilitativo nella malattia rara / Dott.ssa E. Azzali

Ore 18.10 – Assistenza domiciliare / Dott.ssa L. Pagliari

Ore 18.30 – Il ruolo delle Associazioni di pazienti per affrontare le sfide: la rete A.MA.RE. Puglia / Avv. R. Scaringella

Ore 19.00 – Tavola rotonda 
Moderatori:
Prof. Franco Carnevale, Dott.ssa Clemy Pentassuglia
Sig. Massimo Quaranta / VITE DA COLORARESig.ra Porzianna Calianno / AMEGEP
Sig. Domenico Lamagna / RESPIRIAMO

Ore 19.30 – Conclusione dei lavori